Младият Павлин, който страда от рядко заболяване: Ще умра, дните ми са преброени!
Държавата оставя болни без животоподдържащо лекарство
Доли ЛУКАНОВА
"Обречен съм на смърт! Дните ми са преброени! Държавата остави мен и другите болни без животоподдържащо лекарство".
Това са думите на 30-годишния Павлин Маринов от хасковското село Стамболово. Мъжът страда от рядкото заболяване миастения гравис. Това е хронично автоимунно заболяване, характеризиращо се с мускулна слабост и лесна уморяемост след физическа активност. Началото на заболяването е постепенно. Може да настъпи остро, в резултат на вирусни инфекции, емоционален или физически стрес или алергични реакции. Единственото лекарство, което поддържа живи болните е "Калимин". От месец медикаментът не се зарежда по складовете и липсва в аптечната мрежа.
"Миастениците живеят на "Калимин". Живеят по часовник. При сина ми специално лекарството се взима през 4 часа и половина. Сами си направете извод доколко е важно. Той е на пет калимина, включително през нощта става, за да го пие. Не лекува заболяването, но поддържа болните живи. Това е нещото, което държи мускулите да не се отпускат", споделя със сълзи на очи пред "България Днес" майката на Маринов - Румяна.
Проблемът започва, след като фармацевтичната компания, която внася лекарството у нас, временно и непредвидено преустановява дистрибуцията му в България поради изчерпване на наличните количества и невъзможност за ново производство в кратки срокове. Това се случва в края на месец май. На 28 юни т.г. от фирмата уведомяват, че ще доставят продукта на 31 юли.
"Какво ще правим толкова много време, това е пагубно! Спират го, защото най-вероятно болните не са чак толкова много. Те са около 1500 човека в цяла България", притеснява се майката на Павлин.
Тегобата за мъжа започва през 2017 г. Докато е на работа, Павлин усеща дискомфорт, който е съпроводен с падане на десния клепач и внезапна умора. Решава, че е от претоварване, и не обръща особено внимание. Симптомите не отшумяват и Павлин все пак решава да отиде на лекар. След прегледа Маринов разбира, че страда от рядка болест, и се изправя пред първото си тежко изпитание. Следва вторият повратен момент в живота на младия мъж, когато чува най-тежката диагноза - рак. Във ВМА потвърждават резултата и насрочват операция за отстраняване на тимусната жлеза, която е пряко свързана с неврологичното и онкологично заболяване.
Оттогава Павлин живее по часовник. Когато алармата звънне, мъжът отваря кутийката си, за да изпие животоподдържащото го лекарство. През последния месец кутията става все по-празна, а Маринов се надява да не стига до момента, в който в нея няма да има нищо. Липсата на медикамента отнема възможността на болните да говорят, след това да преглъщат, а накрая и да дишат.
"Синът ми членува в Националната организация на страдащите от миастения гравис. Разбра от други пациенти, че лекарството трудно се намира. Започнахме да обикаляме от аптека на аптека, за да го търсим. В някои имаше останали по 1-2 опаковки, в други липсваше. Останало ни е малко, когато свърши, не знам какво ще правим", допълва Румяна, докато пътува към столична болница, за да прибере детето си след поредните изследвания.
На рутинните прегледи тази година семейството е шокирано от още една неприятна новина. Ракът се е завърнал в тялото на Павлин и ще се наложи нова операция.
"Надявам се всичко да мине добре. Надявам се и да осигурят лекарството на болните от миастения гравис, защото няма заместител. Наскоро бяхме на сбирка, на която лекари коментираха, че при другите заболявания с годините се измислят иновации, откриват нови лекарства. Докато за миастениците от години няма нищо ново като лечение", допълва Румяна.
Превъзмогва болката с миниатюри
За да превъзмогне болката и да оползотвори свободното си време, Маринов майстори умалени копия на възрожденски къщи. Младият мъж започва да ги прави за удоволствие, но това бързо се превръща в негово хоби.
Зад гърба си вече има десетки макети, построени с естествени материали като камък и дърво. Сред творбите му са Къкринското ханче и паметникът на връх Шипка. Маринов започва да участва и в изложби с творбите си, след което ги продава, като по този начин помага на хора, борещи се с тежки заболявания.
